Η Ελλάδα ανήκει στις λίγες ευρωπαϊκές χώρες όπου η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στις αποφάσεις για την υγεία έχει θεσμική και νομική κατοχύρωση. Νέα πανευρωπαϊκή έκθεση δείχνει πρόοδο, αλλά και σοβαρά κενά σε χρηματοδότηση, διαφάνεια και ουσιαστικό ρόλο των ασθενών.
Η Ελλάδα βρίσκεται ανάμεσα στις ευρωπαϊκές χώρες όπου η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στη χάραξη πολιτικής υγείας έχει πλέον θεσμική και νομική βάση. Ωστόσο, νέα πανευρωπαϊκή έκθεση δείχνει ότι, παρά την πρόοδο, παραμένουν σημαντικές προκλήσεις, κυρίως στη χρηματοδότηση και στην ουσιαστική εμπλοκή των ασθενών.
Τι δείχνει η πρώτη πανευρωπαϊκή «ακτινογραφία» συμμετοχής ασθενών;
Η εικόνα προέρχεται από το EPF Barometer 2026, την πρώτη συγκριτική έκθεση του European Patients’ Forum που χαρτογραφεί τον βαθμό συμμετοχής των ασθενών στις αποφάσεις υγείας σε 23 ευρωπαϊκές χώρες. Τα στοιχεία συγκεντρώθηκαν από 27 εθνικές συνομοσπονδίες ασθενών και παρουσιάστηκαν στο Patient Engagement Open Forum, που έγινε στη Σεβίλλη με τη συμμετοχή κυβερνήσεων, οργανώσεων ασθενών και φορέων δημόσιας υγείας.
Για την Ελλάδα, η έκθεση καταγράφει ότι υπάρχουν θεσμικές προβλέψεις που επιτρέπουν στις οργανώσεις ασθενών να συμμετέχουν στη διαμόρφωση και αξιολόγηση πολιτικών υγείας. Σε ορισμένους τομείς, η εμπειρία και η ανατροφοδότηση των ίδιων των ασθενών λαμβάνονται υπόψη ως δείκτης ποιότητας των υπηρεσιών.
Πού έχει γίνει πρόοδος και πού «σκοντάφτει» η συμμετοχή;
Η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Μέμη Τσεκούρα, τονίζει ότι «έχουν γίνει σημαντικά βήματα» τα τελευταία χρόνια, αλλά χρειάζεται ενίσχυση των μηχανισμών διαλόγου. Η Ένωση συμμετέχει σε θεσμικές επιτροπές και ομάδες εργασίας και συνέβαλε στον σχεδιασμό του Εθνικού Ερωτηματολογίου Αξιολόγησης Νοσοκομείων, με το οποίο καταγράφεται συστηματικά η εμπειρία των ασθενών.
Στο ευρωπαϊκό επίπεδο, η εικόνα είναι άνιση. Οι χώρες της Βόρειας και Βορειοδυτικής Ευρώπης διαθέτουν πιο ώριμα και οργανωμένα μοντέλα συμμετοχής. Αντίθετα, πολλές χώρες της Ανατολικής και Νοτιοανατολικής Ευρώπης –περιλαμβανομένης της Ελλάδας– αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην πρακτική εφαρμογή: η συμμετοχή συχνά είναι αποσπασματική, χωρίς σταθερό πλαίσιο και πόρους.
Η έκθεση αναδεικνύει σοβαρά κενά: μόλις τέσσερις χώρες έχουν επίσημο νομικό ορισμό για το τι είναι «οργάνωση ασθενών», πάνω από το ένα τρίτο των χωρών δεν διαθέτει οργανωμένο πλαίσιο συμμετοχής, ενώ τα κριτήρια διαφάνειας, εκπροσώπησης και λογοδοσίας διαφέρουν έντονα από χώρα σε χώρα.
Κεντρικό εύρημα είναι η ανεπαρκής χρηματοδότηση των οργανώσεων ασθενών, που δυσκολεύει τη βιωσιμότητά τους και περιορίζει την ικανότητά τους να συμμετέχουν σε σύνθετες διαδικασίες λήψης αποφάσεων, να ενημερώνουν τους πολίτες, να κάνουν πρόληψη και να παρέχουν υποστήριξη.
Παρά τα εμπόδια, η έκθεση υπογραμμίζει ότι οι οργανώσεις ασθενών παίζουν κρίσιμο ρόλο: υπερασπίζονται δικαιώματα, ενισχύουν τον «εγγραμματισμό υγείας» (δηλαδή την ικανότητα κατανόησης και χρήσης πληροφοριών υγείας), προωθούν προληπτικές δράσεις και βοηθούν τα συστήματα υγείας να ανταποκρίνονται καλύτερα στις πραγματικές ανάγκες των πολιτών.
Τι ζητά από τις κυβερνήσεις το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών;
Ο πρόεδρος του EPF, Marco Greco, ξεκαθαρίζει ότι η συμμετοχή των ασθενών δεν πρέπει να περιορίζεται σε τυπικές διαβουλεύσεις στο τέλος της διαδικασίας. Αντίθετα, πρέπει να αποτελεί δομικό, υποχρεωτικό στοιχείο σε όλα τα στάδια της χάραξης πολιτικής υγείας.
Με βάση τα ευρήματα του Barometer, το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών καλεί τις κυβερνήσεις να αναγνωρίσουν θεσμικά τη συμμετοχή των ασθενών ως βασική δημοκρατική αρχή. Ζητά συστηματική ενσωμάτωση των οργανώσεων ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και εξασφάλιση βιώσιμης, ανεξάρτητης χρηματοδότησης, ώστε να μπορούν να λειτουργούν χωρίς εξαρτήσεις και να εκπροσωπούν ουσιαστικά τα μέλη τους.
Το μήνυμα της έκθεσης είναι σαφές: η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών δεν είναι «πολυτέλεια» ή απλή εκπροσώπηση. Είναι προϋπόθεση για πιο διαφανείς, αποτελεσματικές και κοινωνικά αποδεκτές πολιτικές υγείας σε ολόκληρη την Ευρώπη.
Τι σημαίνει αυτό για εσάς
Για έναν ασθενή ή φροντιστή στην Ελλάδα, αυτά τα ευρήματα μεταφράζονται σε κάτι πολύ συγκεκριμένο: έχετε δικαίωμα να ακούγεται η φωνή σας. Μέσα από οργανώσεις ασθενών μπορείτε να επηρεάσετε πώς λειτουργούν τα νοσοκομεία, ποιες υπηρεσίες προσφέρονται, πώς σχεδιάζονται τα προγράμματα πρόληψης και πώς προστατεύονται τα δικαιώματά σας.
Στην πράξη, όσο πιο ισχυρές, οργανωμένες και ανεξάρτητες είναι οι ελληνικές οργανώσεις ασθενών, τόσο μεγαλύτερη πίεση μπορούν να ασκήσουν για καλύτερα ραντεβού, αξιοπρεπείς συνθήκες νοσηλείας, πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και διαφάνεια στις αποφάσεις. Η συμμετοχή σας σε ερωτηματολόγια, δημόσιες διαβουλεύσεις και συλλόγους δεν είναι τυπική διαδικασία· είναι εργαλείο για να αλλάξει το σύστημα υγείας προς όφελος των πολιτών.
Για να γίνει όμως αυτό στην πράξη, χρειάζεται να γνωρίζετε τα δικαιώματά σας, να ζητάτε ενημέρωση, να αναφέρετε προβλήματα και, όπου είναι δυνατό, να στηρίζετε ή να συμμετέχετε σε οργανώσεις ασθενών του δικού σας νοσήματος ή της περιοχής σας.
Σχόλιο 
: Η θεσμική κατοχύρωση της συμμετοχής ασθενών είναι θετικό βήμα για την Ελλάδα, αλλά χωρίς σταθερή, διαφανή και δημόσια χρηματοδότηση των οργανώσεων, ο ρόλος τους στο ΕΣΥ κινδυνεύει να μείνει διακοσμητικός. Η επόμενη κυβερνητική προτεραιότητα πρέπει να είναι η ενίσχυση της ανεξαρτησίας και της τεχνικής επάρκειας των συλλόγων ασθενών, ώστε να λειτουργούν ως πραγματικός «αντίλογος» στις αποφάσεις πολιτικής υγείας και όχι ως απλοί συνομιλητές.
Διαβάστε επίσης:
Τεχνητή νοημοσύνη δίνει φωνή στους σπάνιους ασθενείς στην Ελλάδα
#ασθενείς #πολιτικήυγείας #ΕυρωπαϊκόΦόρουμΑσθενών #ΈνωσηΑσθενώνΕλλάδας #EPFBarometer
